Assistenza di fine vita in ospedale: come parlano medici e infermieri quando hanno convinzioni diverse?

Che cosa divide davvero gli operatori

Quando medici e infermieri hanno valutazioni diverse sull’assistenza di fine vita, conviene chiarire anzitutto su cosa verti il disaccordo: l’obiettivo dell’assistenza, la prognosi o una procedura specifica. La valutazione delle condizioni cliniche richiede motivazioni diverse da una convinzione personale su ciò che si dovrebbe fare. Occorre inoltre annotare separatamente come ciascuno interpreta le volontà del paziente. Una revisione ombrello di 19 revisioni di studi infermieristici descrive il disagio morale associandolo, tra l’altro, a trattamenti ritenuti futili e alle condizioni di lavoro dell’équipe. Non offre però una soluzione pronta per il singolo caso: gli studi erano eterogenei e la solidità delle conclusioni dipende dalla qualità delle ricerche originali. Distinguere questi aspetti aiuta a discutere senza definire meno empatico chi ha un’opinione diversa.

La voce del paziente

Prima di discutere le proprie convinzioni, l’équipe dovrebbe tornare a ciò che il paziente ha detto sugli obiettivi dell’assistenza e sulle sue preoccupazioni. È utile chiarire quando lo ha detto, a chi si è rivolto e quali informazioni ha comunicato alla famiglia. Le parole del paziente non coincidono con l’interpretazione dei familiari, anche quando questa nasce dalla premura e da una profonda conoscenza della sua vita. Se la comunicazione è limitata, occorre verificare quali possibilità esistano per confermare le sue preferenze, invece di dare per scontato di conoscerle già. Solo a partire da qui si possono chiarire le differenze tra gli operatori. La domanda allora non è soltanto «che cosa vogliamo evitare?», ma anche «quale obiettivo il paziente considerava importante?».

Quando si formano due schieramenti

Quando nell’équipe si formano «due schieramenti», il confronto può facilmente spostarsi dai dati e dai rischi per il paziente alle supposizioni sulle intenzioni dei colleghi. È meglio chiedere a ciascun gruppo quali informazioni ritiene decisive e quali rischi vede nella strada proposta. Porsi una domanda diversa sul trattamento non è, di per sé, segno di scarsa attenzione al paziente. Una metanalisi di 31 studi condotti su 7635 infermieri ha rilevato un’associazione negativa tra clima etico e disagio morale. Si tratta di una correlazione, non della prova che un singolo corso di formazione riduca il disagio o spieghi uno specifico conflitto. Mettere in ordine le ragioni addotte permette invece di verificare se le parti divergano davvero sui valori o dispongano piuttosto di informazioni diverse.

Il confronto nell’équipe

Il confronto richiede una persona che lo conduca e chiarezza su chi debba partecipare per illustrare le condizioni del paziente, le sue preferenze e le preoccupazioni legate all’assistenza. Chi conduce può esporre, nell’ordine, i dati clinici accertati, le incertezze e le domande ancora aperte. È utile distinguere le preferenze documentate del paziente dalla loro interpretazione, e la decisione clinica dalle questioni che richiedono un consulto etico o legale separato. Non ogni dubbio si risolverà attorno allo stesso tavolo. Alla fine occorre stabilire come documentare le motivazioni di quanto concordato e chi spiegherà l’esito al paziente o alla famiglia. Questo ordine non elimina le diverse convinzioni, ma rende più difficile confondere l’opinione personale di un operatore con il suo compito professionale.

I limiti degli studi esteri

Gli studi esteri possono aiutare a capire come il personale vive i conflitti sul fine vita, ma bisogna riconoscere i limiti della loro applicabilità. Uno studio qualitativo spagnolo, basato su interviste a 25 persone, ha esaminato le posizioni degli operatori sanitari sull’aiuto medico a morire nel contesto locale. Per la pubblicazione è stata segnalata una correzione. Questo materiale descrive le esperienze dei partecipanti; non stabilisce come procedere in ogni ospedale e si può trasferire solo in misura limitata alla realtà polacca. Non bisogna quindi ricavarne una norma giuridica né presentarlo come un’interpretazione dei diritti dei pazienti in Polonia. Nel confronto tra colleghi può servire a formulare domande sulle fonti di tensione, non a sostituire il consulto appropriato.

Se l’équipe resta divisa

Se dopo il confronto l’équipe resta divisa, il disaccordo non deve interrompere l’assistenza in corso al paziente. Occorre definire un piano condiviso per il momento, individuare chi lo presenterà e stabilire come comunicare ogni nuova informazione rilevante per la decisione. I dubbi che richiedono un’ulteriore valutazione devono seguire il percorso di consulenza etica previsto dalla struttura; anche le questioni legali vanno chiarite separatamente, invece di risolverle votando sulle convinzioni personali. L’équipe dovrebbe inoltre stabilire quando riesaminare la decisione, qualora emergano nuovi dati sulle condizioni o sulle preferenze del paziente. Così un disaccordo temporaneo non comporta né inattività né una finta unanimità.

Dopo la decisione

Dopo la decisione, il paziente o i familiari dovrebbero ricevere una spiegazione coerente del piano e avere la possibilità di fare domande. All’interno dell’équipe è utile verificare che tutti abbiano compreso quanto stabilito e sappiano come segnalare un ulteriore dubbio o una nuova informazione. Bisogna anche chiedere agli operatori quali difficoltà incontrino nell’attuare il piano: possono riguardare sia compiti poco chiari sia tensioni persistenti. Ripercorrere il confronto aiuta a capire che cosa chiarire prima, la volta successiva, e se alla voce del paziente sia stato dato spazio sufficiente. Non deve trasformarsi in un giudizio pubblico sui valori di una singola persona. In questo modo l’équipe impara dal processo, non dalle etichette attribuite ai colleghi.

Un disaccordo sull’assistenza di fine vita non deve dividere l’équipe tra «empatici» e «non empatici». È utile distinguere i dati clinici, le preferenze del paziente e le convinzioni del personale, per poi concordare come proseguire il confronto.

Empatyzer nel confronto sulle convinzioni riguardo al fine vita

Quando un’équipe ospedaliera prepara un confronto su un paziente alla fine della vita e i suoi membri valutano diversamente le priorità, può usare anzitutto Em per formulare domande sui valori del paziente e sui punti da chiarire. Chi conduce può preparare una domanda sull’origine della divergenza: riguarda una diversa valutazione dei dati, l’obiettivo dell’assistenza o una convinzione personale? Em può anche aiutare a formulare un intervento che distingua i valori del personale dall’obiettivo indicato dal paziente. Nel preparare il confronto, la modalità team aiuta a organizzare l’ordine degli interventi delle diverse professioni, affinché nessuna prospettiva venga trascurata solo perché emerge più tardi. La funzione «Su di me» serve a riconoscere la propria reazione alla posizione altrui prima di prendere la parola. Le microlezioni possono aiutare a esercitarsi nella parafrasi: prima verifico di aver capito bene il collega, poi rispondo. Questi strumenti aiutano a strutturare il confronto, ma non sostituiscono la valutazione clinica, l’accertamento delle preferenze del paziente né il consulto appropriato.