Soins de fin de vie à l’hôpital : comment médecins et infirmiers parlent-ils de leurs divergences de convictions ?

Ce qui distingue vraiment les points de vue des soignants

Lorsque médecins et infirmiers ne portent pas le même regard sur les soins de fin de vie, il faut d’abord préciser l’objet du désaccord : l’objectif des soins, le pronostic ou une intervention particulière. Une évaluation clinique ne se justifie pas de la même façon qu’une conviction personnelle sur ce qu’il faudrait faire. Il faut aussi consigner séparément la manière dont chacun comprend les souhaits du patient. Une revue parapluie réunissant 19 revues d’études en soins infirmiers décrit notamment une détresse morale liée à des traitements jugés futiles et aux conditions de travail de l’équipe. Elle ne permet toutefois pas de trancher un cas particulier : les études étaient hétérogènes et la solidité des conclusions dépend de la qualité des travaux initiaux. Distinguer ces questions aide à dialoguer sans qualifier de moins empathique la personne qui pense autrement.

La parole du patient

Avant de discuter de ses propres convictions, l’équipe devrait revenir à ce que le patient a dit de ses objectifs de soins et de ses inquiétudes. Il importe de savoir quand il s’est exprimé, à qui il s’adressait et ce qu’il a communiqué à sa famille. Les paroles du patient ne se confondent pas avec l’interprétation de ses proches, même si celle-ci découle de leur sollicitude et de leur connaissance de sa vie. Si la communication est limitée, il faut examiner les moyens disponibles pour confirmer ses préférences, plutôt que de présumer qu’elles sont déjà connues. C’est sur cette base que les divergences entre soignants peuvent être éclaircies. La question n’est alors pas seulement « que voulons-nous éviter ? », mais aussi « quel objectif le patient jugeait-il important ? ».

Quand deux camps se forment

Quand « deux camps » se forment dans l’équipe, la discussion risque de quitter les données et les risques pour le patient au profit de suppositions sur les intentions des collègues. Mieux vaut demander à chaque groupe quelles informations lui semblent déterminantes et quels risques comporte la voie qu’il propose. Poser autrement la question du traitement n’est pas en soi un signe de manque d’attention. Une méta-analyse de 31 études portant sur 7 635 infirmiers a mis en évidence une association négative entre climat éthique et détresse morale. Il s’agit d’une corrélation, et non d’une preuve qu’une formation ponctuelle réduirait cette détresse ou expliquerait un désaccord précis. Clarifier les arguments permet en revanche de voir si les parties divergent réellement sur les valeurs ou si elles disposent plutôt d’informations différentes.

La concertation en équipe

Une concertation nécessite une personne pour l’animer et une idée claire des participants indispensables pour exposer l’état du patient, ses préférences et les préoccupations liées à ses soins. La personne qui anime peut énoncer successivement les faits cliniques établis, les incertitudes et les questions auxquelles l’équipe n’a pas encore répondu. Il convient de distinguer les préférences consignées du patient de leur interprétation, ainsi que la décision clinique d’une question exigeant une consultation éthique ou juridique distincte. Tous les doutes ne seront pas levés autour d’une même table. Enfin, il faut définir comment documenter les raisons des décisions prises et qui les expliquera au patient ou à sa famille. Cette méthode n’efface pas les divergences de convictions, mais évite de confondre l’opinion personnelle d’un soignant avec sa mission professionnelle.

Les limites des études étrangères

Les études étrangères peuvent aider à comprendre comment les soignants vivent les désaccords liés à la fin de vie, à condition d’en respecter les limites d’application. Une étude qualitative espagnole, fondée sur des entretiens avec 25 personnes, portait sur les positions de professionnels de santé concernant l’aide médicale à mourir dans le contexte local. Une correction a été signalée lors de sa publication. Cette étude décrit l’expérience des participants ; elle ne fixe pas les règles de conduite pour tous les hôpitaux et sa transposition à la réalité polonaise est limitée. Il ne faut donc ni en déduire une norme juridique ni la présenter comme une interprétation des droits des patients en Pologne. Elle peut aider l’équipe à s’interroger sur les sources de tension, mais non se substituer à la consultation appropriée.

Quand l’équipe reste divisée

Si l’équipe reste divisée après la concertation, le désaccord ne doit pas interrompre les soins en cours. Il faut définir un plan commun pour l’immédiat, désigner la personne qui le présentera et préciser comment transmettre toute nouvelle information pertinente pour la décision. Les doutes nécessitant une évaluation complémentaire doivent suivre la voie de consultation éthique prévue dans l’établissement ; les questions juridiques doivent, elles aussi, être clarifiées séparément, plutôt que tranchées par un vote sur les convictions de chacun. L’équipe devrait également fixer le moment où elle réexaminera la décision si de nouvelles données apparaissent sur l’état ou les préférences du patient. Un désaccord temporaire n’implique ainsi ni l’inaction ni une unanimité de façade.

Après la décision

Une fois la décision prise, le patient ou ses proches devraient recevoir une explication cohérente du plan et pouvoir poser des questions. Au sein de l’équipe, il est utile de vérifier que chacun comprend ce qui a été convenu et sait comment signaler un nouveau doute ou une nouvelle information. Il faut aussi demander aux soignants quelles difficultés ils rencontrent pour appliquer le plan : elles peuvent tenir à des tâches mal définies comme à une tension persistante. Revenir sur le déroulement de la discussion permet de déterminer ce qu’il faudra clarifier plus tôt la prochaine fois et si la parole du patient a été suffisamment prise en compte. Cet échange ne doit pas devenir un jugement public sur les valeurs d’une personne. L’équipe apprend ainsi de sa manière de travailler, et non des étiquettes attribuées à ses membres.

Un désaccord sur les soins de fin de vie ne doit pas nécessairement diviser l’équipe entre personnes « empathiques » et « non empathiques ». Il est utile de distinguer les faits cliniques, les préférences du patient et les convictions des soignants, puis de convenir de la manière de poursuivre le dialogue.

Empatyzer pour parler des convictions en fin de vie

Lorsqu’une équipe hospitalière prépare une discussion sur un patient en fin de vie et que ses membres n’évaluent pas les priorités de la même façon, elle peut d’abord s’appuyer sur Em pour formuler des questions sur les valeurs du patient et les points à éclaircir. La personne qui anime peut préparer une question sur l’origine du désaccord : porte-t-il sur l’interprétation des données, l’objectif des soins ou une conviction personnelle ? Em peut aussi aider à formuler une intervention qui distingue les valeurs des soignants de l’objectif exprimé par le patient. Pour préparer la concertation, le mode équipe aide à organiser l’ordre des prises de parole des différentes professions, afin qu’aucun point de vue ne soit écarté au seul motif qu’il est exprimé plus tard. La fonction « À propos de moi » aide à prendre conscience de sa propre réaction à la position d’autrui avant de parler. Les microleçons peuvent aider à s’exercer à reformuler : je vérifie d’abord que j’ai bien compris mon collègue, puis je réponds. Ces outils structurent la discussion, mais ne remplacent ni l’évaluation clinique, ni la recherche des préférences du patient, ni la consultation appropriée.