Personale ospedaliero e sicurezza del paziente con demenza: come conciliare protezione e libertà di scelta?

Che cosa significa «sicuro»

In ospedale, per alcuni «sicuro» significa impedire al paziente di alzarsi dal letto, mentre per altri significa aiutarlo a raggiungere il bagno autonomamente. Prima di scegliere una soluzione, l’équipe dovrebbe individuare il pericolo, per esempio una caduta lungo il percorso, e valutarne la probabilità in quella situazione. Occorre anche distinguere la protezione del paziente dalla comodità organizzativa offerta dalla limitazione dei movimenti. Uno studio sull’attuazione della sorveglianza delle persone con demenza in tre ospedali inglesi ha descritto la tensione tra riduzione dei rischi e bisogni psicosociali. Non si trattava di una valutazione randomizzata della sicurezza, né di una prova che un unico approccio funzioni ovunque. Una successiva correzione ha integrato le informazioni sui finanziamenti senza modificare i risultati.

L’obiettivo del paziente

Il piano dovrebbe partire dall’obiettivo del paziente, non soltanto dalle preoccupazioni del personale. Vale la pena chiedergli dove vuole andare, che cosa era solito fare da solo e di quale aiuto ha bisogno ora. La domanda va adattata alle sue attuali capacità comunicative: l’assenza di una risposta immediata non significa che non abbia preferenze. Se il paziente vuole raggiungere il bagno da solo, l’équipe può discutere con lui come assisterlo lungo il percorso, invece di vietargli subito di alzarsi dal letto. L’accordo dovrebbe riguardare la situazione concreta: come segnalerà il bisogno, quando riceverà aiuto e quando il piano verrà rivalutato insieme. Così la protezione risponde a un rischio reale e la possibilità di scegliere resta parte dell’assistenza.

Adattare l’ambiente

Prima di limitare la possibilità del paziente di andare in bagno da solo, l’équipe può verificare se sia possibile rendere il percorso più riconoscibile, migliorare l’illuminazione o assicurare assistenza lungo il tragitto. È utile anche individuare le situazioni che accentuano il disorientamento, anziché considerare ogni movimento del paziente come lo stesso problema. Ogni modifica va valutata rispetto al rischio individuato: aiuta davvero a ridurre il rischio di caduta senza impedire al paziente di raggiungere il suo obiettivo? Documentare questa valutazione facilita un’azione coerente da parte dell’équipe. Lo studio sull’attuazione della sorveglianza in tre ospedali inglesi mostra che, nell’assistenza alle persone con demenza, esiste una tensione tra prevenzione dei rischi e bisogni psicosociali. Non era uno studio randomizzato in grado di stabilire l’efficacia di questi cambiamenti.

Comunicare quando ci sono divergenze

Una divergenza sulla libertà di movimento può facilmente trasformarsi in una disputa su chi abbia più a cuore il paziente. È meglio chiedere a entrambe le parti di riferire le proprie preoccupazioni allo stesso caso. Qual è il rischio concreto lungo il percorso verso il bagno e quale prezzo paga il paziente se gli si vieta di alzarsi da solo? Mettere a confronto questi aspetti permette di parlare del valore del movimento e della protezione necessaria, invece di contrapporre «sicurezza» e «autonomia» come parole d’ordine. L’équipe può quindi concordare come aiutare il paziente e quando rivalutare il piano, per esempio se cambiano le sue capacità o si verifica un incidente. La decisione resta così legata alla situazione osservata e può essere modificata.

Il linguaggio del personale

Il modo di parlare influisce sulla possibilità del paziente di partecipare alla definizione del piano. Invece di usare diminutivi condiscendenti, è meglio parlare con chiarezza e proporre scelte realmente disponibili, come quando andare in bagno o come ricevere aiuto. Occorre poi verificare che il paziente abbia compreso quanto concordato, tenendo conto delle sue attuali capacità comunicative. Uno studio a cluster sull’intervento CHAT riguardava la riduzione del linguaggio condiscendente rivolto alle persone con demenza nelle strutture residenziali. È un riferimento importante per riflettere sul linguaggio del personale, ma non dimostra direttamente l’efficacia di ogni modalità di comunicazione in ospedale. Chiedere al paziente che cosa preferisce non equivale a offrirgli una scelta reale se la sua risposta non cambia nulla.

Collaborare con i familiari

I familiari possono raccontare come si comportava il paziente in un ambiente familiare: se di solito cercava il bagno da solo, che cosa lo aiutava a orientarsi e come reagiva all’aiuto proposto. Queste informazioni aiutano a comprenderne meglio le abitudini e i possibili bisogni. Non sostituiscono però la valutazione di ciò che il paziente sa fare e desidera nell’attuale situazione ospedaliera. È quindi utile confrontare il racconto della famiglia con il dialogo con il paziente e con l’osservazione delle sue capacità attuali. Se, nonostante i tentativi di adattare l’aiuto, una limitazione si rivela necessaria, il personale dovrebbe spiegarne ai familiari lo scopo concreto. È bene anche chiarire in quali circostanze l’équipe rivedrà la decisione, anziché presentarla come definitiva.

Valutare il piano

Una volta concordato il piano, non basta verificare che il personale abbia eseguito le indicazioni sulla sorveglianza. L’équipe dovrebbe raccogliere informazioni sugli incidenti concreti, ma anche sull’esperienza del paziente: se ha potuto raggiungere il suo obiettivo e come ha vissuto l’aiuto ricevuto. Occorre inoltre verificare che le limitazioni non vengano applicate oltre quanto concordato e che siano ancora proporzionate al rischio individuato. Se la situazione cambia, serve un nuovo confronto sul piano. La descrizione dell’attuazione della sorveglianza in tre ospedali inglesi richiama l’attenzione sulla tensione tra protezione e bisogni psicosociali, ma non consente di generalizzare i risultati a tutte le strutture. La correzione pubblicata in seguito riguardava le informazioni sui finanziamenti, non i risultati dello studio.

La sicurezza di un paziente con demenza richiede di considerare il rischio concreto, l’obiettivo del paziente e il sostegno di cui ha bisogno. Le divergenze nell’équipe non devono necessariamente tradursi in un maggiore controllo.

Empatyzer nel dialogo sulla sicurezza del paziente con demenza

Quando l’équipe ospedaliera discute su quanta libertà lasciare a un paziente con demenza, Empatyzer può aiutare a preparare un confronto su un episodio preciso, anziché su principi generali. Con Em, gli operatori possono individuare il rischio, l’obiettivo del paziente e i possibili modi di sostenerlo; la vista dell’équipe aiuta a considerare le diverse aspettative sull’assistenza. Em in modalità di gruppo può servire a chiarire che cosa intendono le varie persone con «sicuro»: prevenire una caduta, limitare i movimenti o aiutare il paziente a raggiungere il suo obiettivo. «Su di me» favorisce una riflessione sul proprio rapporto con il controllo e l’incertezza, prima che diventi un argomento nella discussione. Le microlezioni possono aiutare a esercitarsi a chiedere di che cosa abbia bisogno il paziente prima di introdurre automaticamente una limitazione. Il risultato di un confronto così preparato dovrebbe essere un piano concreto concordato con il paziente: quale aiuto sarà disponibile, quale rischio dovrà ridurre e quando l’équipe lo rivaluterà.