Paziente con afasia in una struttura sanitaria: come può il personale aiutarlo a partecipare alla conversazione?

Le capacità del paziente

Un paziente con afasia può faticare a pronunciare una parola pur volendo rispondere a una domanda e partecipare alla conversazione. L’afasia può rendere più difficili, in misura variabile, anche la comprensione, la lettura e la scrittura: una sola risposta non riuscita non basta quindi a stabilire che cosa la persona comprenda. In una struttura sanitaria è bene rivolgersi prima al paziente, anziché interpellare subito chi lo accompagna. Si può poi capire come gli sia più facile rispondere in quel momento: a parole, con un gesto, indicando qualcosa oppure scrivendo. Questo approccio iniziale non dà per scontato né che il paziente riesca a comunicare senza difficoltà né che non possa farlo. Gli permette di mostrare che cosa funziona e aiuta il personale ad adattare le domande successive alle sue possibilità.

Rendere visibile il contenuto

Quando la conversazione si blocca, è utile rendere visibile il contenuto della domanda, non limitarsi a ripeterla a voce più alta. Una frase breve e alcune parole chiave scritte possono essere accompagnate da un gesto, un semplice disegno o dall’indicazione delle opzioni disponibili. Il paziente ha così più di un modo per cogliere il senso della domanda e rispondere. In uno studio sulla conversazione supportata sono stati valutati i comportamenti degli interlocutori: 20 volontari formati hanno ottenuto punteggi più alti nel riconoscere e far emergere le capacità comunicative dell’altra persona rispetto a 20 persone del gruppo di controllo. Il risultato riguarda i volontari e i comportamenti valutati, perciò non si può attribuire direttamente lo stesso effetto al personale clinico. Suggerisce però a cosa prestare attenzione nel formulare le domande di ogni giorno.

Confermare la scelta

Il fatto che il paziente indichi una risposta non conclude la conversazione se il personale non è certo di che cosa intendesse. Si può ripetere ad alta voce la scelta che sembra aver fatto e chiedere se è stata capita correttamente, invece di interpretare un sorriso o il silenzio come un assenso. Se la decisione è importante, conviene lasciare più tempo per verificarne il significato. Può essere utile mostrare due possibilità espresse con parole semplici o simboli, chiedere al paziente di indicarne una e confermare la scelta in un altro modo, per esempio con un gesto. Se non ne indica nessuna, occorre verificare che comprenda le parole presentate e che non abbia bisogno di un altro modo per scegliere. Non indicare nulla non è una risposta che si possa attribuirgli.

Formazione dei professionisti

Questo modo di conversare si può imparare esercitandosi con le domande che vengono poste davvero in una struttura sanitaria. Uno studio randomizzato sulla formazione di professionisti in un contesto di riabilitazione in regime di ricovero ha valutato le capacità osservabili di sostenere la comunicazione con persone con afasia. Non ha studiato la guarigione dall’afasia né il recupero della parola nei pazienti. Nel programmare le esercitazioni è quindi utile concentrarsi sul comportamento dell’interlocutore: formula una domanda accessibile, lascia tempo e verifica di aver compreso la risposta? La formazione del personale, da sola, non sostituisce la verifica di come si svolga una specifica conversazione con uno specifico paziente. Anche i risultati degli studi sulla formazione vanno letti tenendo conto di chi è stato formato, in quale contesto e di come sono state misurate le capacità.

Il ruolo della famiglia

I familiari possono sapere quale gesto, tabella o modo di attendere aiuta il paziente a comunicare. È utile chiederglielo, soprattutto quando il personale sta ancora imparando a conoscere il paziente e il suo modo di rispondere. Queste informazioni devono però facilitare il contatto diretto con lui, non sostituire la sua voce. Prima che la famiglia risponda a una domanda rivolta al paziente, è bene lasciargli tempo e mettergli a disposizione il supporto suggerito. Si può poi verificare direttamente con lui se il metodo descritto dai familiari funziona anche oggi e se conferma la preferenza che hanno riferito. È importante, perché anche un gesto efficace in passato potrebbe non bastare per esprimere ogni risposta. La famiglia aiuta a trovare un modo per dialogare, ma non dovrebbe condurre abitualmente la conversazione al posto del paziente.

Domande aperte e chiuse

Una domanda con risposte predefinite può essere utile, ma non dovrebbe essere l’unica possibilità. Per prima cosa è bene lasciare che il paziente provi a esprimersi con parole proprie e attendere con calma, anche se gli serve tempo per formulare la risposta. Se questo tentativo non basta, si possono presentare opzioni tra cui scegliere, a parole o indicandole. Bisogna però verificare che le risposte predisposte non limitino la decisione alle sole possibilità venute in mente al personale. Accanto a due proposte è utile prevedere «altro» e dare al paziente un modo per rifiutarle entrambe. Se non ne sceglie nessuna, il passo successivo è verificare che la domanda e le risposte siano comprensibili per lui, non sollecitarlo a indicarne una.

Indicazioni per l’équipe

Una buona conversazione non dovrebbe interrompersi quando cambia la persona che si occupa del paziente. Nel passaggio di consegne è utile annotare quali tipi di domande hanno funzionato, come il paziente è riuscito a rispondere e quali supporti dovrebbero essere disponibili al turno successivo. Occorre anche segnalare le decisioni importanti il cui significato resta da confermare, invece di presentarle come definitive. Queste note consentono a chi subentra di partire da ciò che ha già funzionato e di continuare a verificare le risposte senza sostituirsi al paziente. Se finora non ha avuto un modo accessibile per comunicare, definirlo «non collaborante» nasconde un’informazione importante su come si è svolto il contatto. È meglio descrivere la difficoltà incontrata e i tentativi fatti per comunicare.

La difficoltà a parlare non significa che il paziente non abbia nulla da dire. Rallentare il ritmo, scrivere le parole chiave e verificare le risposte aiuta il personale a capire che cosa sceglie.

Empatyzer nella conversazione con un paziente con afasia

Un operatore di una struttura sanitaria deve chiedere a un paziente con afasia di scegliere tra due possibilità. Prima dell’incontro può usare Em per formulare una domanda breve e preparare un modo semplice per scrivere entrambe le risposte. Può anche chiedere due versioni della domanda, diverse per il modo in cui il paziente potrà rispondere. Nella sezione «Su di me» osserva il proprio ritmo e verifica se tende a finire le frasi al posto dell’altra persona. Le microlezioni lo aiutano a esercitarsi ad aspettare con calma e a confermare il significato di un gesto prima di considerare definita la scelta. Durante l’incontro mostra le possibilità al paziente, gli lascia tempo per rispondere e chiede se ha interpretato correttamente ciò che ha indicato. Se il paziente non sceglie nessuna delle opzioni, torna a verificare che comprenda le parole presentate e che non abbia bisogno di un altro modo per rispondere. Em aiuta l’operatore a prepararsi a questo incontro, ma non risponde al posto del paziente né stabilisce il significato della sua decisione.