Il medico nell’ambulatorio oncologico: come parlare dopo un nuovo insuccesso terapeutico?

La notizia ha una storia

Un nuovo risultato che indica l’inefficacia della terapia non arriva al paziente senza un contesto. Lo precedono conversazioni, speranze riposte nel trattamento e aspettative su ciò che sarebbe successo. Il medico può quindi cominciare chiedendo come il paziente aveva interpretato il risultato precedente e il piano concordato allora. Vale anche la pena verificare che cosa ricorda di quella conversazione, anziché presumere che entrambi partano oggi dagli stessi presupposti. Una sintesi di 28 studi qualitativi raccoglie le esperienze di 976 pazienti oncologici e aiuta a riconoscere l’importanza del loro punto di vista nel comunicare notizie difficili. Non stabilisce però una sequenza emotiva unica e obbligata. Per ciascuna persona, il punto di partenza è la propria storia di malattia e delle conversazioni precedenti.

Che cosa è cambiato oggi

Dopo aver ripreso quanto concordato in precedenza, occorre dire con chiarezza che cosa ha cambiato oggi la valutazione della situazione. Si tratta di un risultato preciso, di un limite delle opzioni terapeutiche finora disponibili o di un cambiamento dell’obiettivo del trattamento? Questa distinzione aiuta il paziente a collegare la nuova notizia al piano che conosceva. Il medico dovrebbe separare i dati già disponibili dalle previsioni e indicare quali decisioni si possono prendere ora e quali richiedono ulteriori informazioni. Non basta comunicare il risultato e passare subito alla terapia successiva. È importante lasciare spazio a una domanda su che cosa questo cambiamento significhi nella vita quotidiana del paziente: per i sintomi, i progetti e ciò che conta per lui. Occorre indicare con altrettanta chiarezza ciò che, in questa fase, resta incerto.

Esigenze diverse nelle varie fasi

Le preferenze del paziente riguardo alle informazioni possono cambiare con i nuovi risultati, la progressione della malattia e le modifiche del piano. Chi prima chiedeva tutti i dettagli oggi potrebbe aver bisogno di una spiegazione più breve; un’altra persona potrebbe voler discutere approfonditamente solo ora le opzioni e gli obiettivi delle cure. Conviene quindi chiedere di nuovo quante informazioni il paziente desidera ricevere in questa conversazione, senza dare per valida la preferenza espressa alla visita precedente. La sintesi delle esperienze dei pazienti descrive esigenze diverse di fronte a notizie difficili; quella delle esperienze degli oncologi illustra le difficoltà legate al doverle comunicare ripetutamente. Si tratta di descrizioni di esperienze, non della prova di una sequenza universale di reazioni. Chiedere al paziente che cosa desidera oggi aiuta ad adattare la conversazione alla fase che sta vivendo.

L’incertezza senza false promesse

L’incertezza non richiede né il silenzio né promesse di miglioramento che i dati disponibili non giustificano. Il medico può spiegare che cosa si sa già dal risultato, quale decisione si può prendere oggi e a quale domanda si potrà rispondere solo dopo un altro esame. È importante chiarire anche i limiti della prognosi, dicendo con onestà che cosa, per ora, non si può prevedere. Occorre poi stabilire quando verrà aggiornato il piano e quando si parlerà di nuovo. Questo modo di procedere lascia spazio alla speranza senza attribuire alla terapia un esito certo. Per un paziente la speranza potrà riguardare una terapia disponibile, per un altro il tempo con i propri cari o un migliore controllo dei sintomi. Il modo migliore per comprenderne il significato è chiederlo al paziente stesso.

Il ruolo della famiglia

I familiari possono aiutare il paziente a ricordare le informazioni e a formulare domande, ma è bene concordare prima con lui la loro presenza. Il medico può chiedergli chi desidera invitare alla conversazione e se preferisce ascoltare inizialmente la spiegazione da solo. Se la famiglia partecipa alla visita, è opportuno dare al paziente la possibilità di fare la prima domanda, prima che altri parlino per lui. I desideri dei familiari possono essere diversi da ciò che il paziente vuole sapere o su cui desidera concentrarsi. Non devono sostituirsi automaticamente alla sua voce. È importante anche che i membri dell’équipe forniscano informazioni coerenti: spiegazioni contraddittorie rendono più difficile comprendere il nuovo piano. Dopo la conversazione, è bene assicurarsi che il paziente sappia a chi rivolgere eventuali domande.

Il carico per il medico curante

Parlare ripetutamente dell’inefficacia delle terapie pesa anche sul medico: servono quindi tempo e un luogo adatto, non soltanto una frase preparata. Prima della visita è utile stabilire chi, nell’équipe, sarà disponibile per il paziente dopo l’incontro, quando emergeranno altre domande. Questo impegno verso il paziente va distinto dall’esigenza del medico di confrontarsi brevemente con l’équipe dopo una conversazione difficile. Entrambe le cose sono importanti, ma hanno scopi diversi. Una sintesi di 40 studi qualitativi descrive le esperienze degli oncologi nel comunicare informazioni difficili. Non dimostra che un copione o una particolare formulazione siano più efficaci degli altri. La preparazione dovrebbe quindi riguardare anche le condizioni della conversazione e i contatti successivi, non solo la scelta delle parole.

Tornare al piano

La fine della visita è il momento di tornare al piano, ma non dovrebbe ridursi a un elenco frettoloso di indicazioni. Il medico può riassumere le opzioni disponibili, precisare che cosa verrà fatto ora e dire chi contatterà il paziente e quando. È utile indicare separatamente le questioni ancora aperte e fissare una data per riprenderle insieme. Poiché il piano può essere cambiato più volte nel corso delle cure, è bene chiedere al paziente come comprende il cambiamento attuale e il passo successivo. Il silenzio dopo una spiegazione non significa, da solo, che la notizia sia stata compresa o accettata. Verificare la comprensione non vuol dire mettere alla prova il paziente: offre al medico l’occasione di chiarire meglio quanto ha detto. Così il contatto successivo diventa una conseguenza concreta della conversazione, anziché restare una promessa vaga.

La conversazione sulla progressione della malattia non parte da zero. Il medico riprende quanto concordato in precedenza, verifica le esigenze attuali del paziente e conclude la visita con un piano chiaro per i contatti successivi.

Empatyzer nella conversazione dopo un insuccesso della terapia oncologica

Prima di un incontro successivo a un nuovo insuccesso terapeutico, il medico può usare Empatyzer per preparare la conversazione, non per sostituirla con un copione già pronto. Parlare con Em permette di esercitarsi ad aprire il dialogo riprendendo quanto concordato in precedenza, a spiegare in modo semplice il passo successivo e a chiedere quali siano oggi le priorità del paziente. Em può anche aiutare a preparare due versioni della spiegazione del cambiamento del piano: una più breve e una più dettagliata, a seconda di quante informazioni il paziente vorrà ricevere. Nella sezione «Su di me», il medico può osservare la propria reazione alla tristezza del paziente, soprattutto l’impulso a consolarlo in fretta, che potrebbe soffocare una domanda importante. Le microlezioni aiutano a chiedere nuovamente, in ogni fase, quali siano le esigenze informative del paziente e a concludere la visita con un riepilogo attento. L’obiettivo di questa preparazione è parlare con onestà del cambiamento del piano, lasciare spazio agli obiettivi del paziente e chiarire che cosa accadrà dopo la conversazione.