In der onkologischen Ambulanz: Wie spricht man nach einem erneuten Scheitern der Behandlung?

Die Nachricht hat eine Vorgeschichte

Ein weiterer Befund, der zeigt, dass die Behandlung nicht wirkt, erreicht den Patienten nicht ohne Vorgeschichte. Vorausgegangen sind frühere Gespräche, Hoffnungen auf die Therapie und Vorstellungen davon, wie es weitergehen sollte. Deshalb kann der Arzt zunächst fragen, wie der Patient den letzten Befund und den damals vereinbarten Plan verstanden hat. Es lohnt sich auch nachzufragen, was ihm von diesem Gespräch in Erinnerung geblieben ist, statt vorauszusetzen, dass beide heute vom gleichen Stand ausgehen. Eine Synthese von 28 qualitativen Studien erfasst die Erfahrungen von 976 Krebspatienten und verdeutlicht, wie wichtig ihre Sichtweise bei der Übermittlung schwieriger Nachrichten ist. Sie gibt jedoch keine feste Abfolge von Gefühlen vor. Für den einzelnen Menschen sind seine eigene Krankheitsgeschichte und die bisherigen Gespräche der Ausgangspunkt.

Was sich heute geändert hat

Nachdem an frühere Absprachen angeknüpft wurde, muss klar benannt werden, was die Einschätzung der Lage heute verändert hat. Ist es ein bestimmter Befund, sind die bisherigen Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft oder hat sich das Behandlungsziel geändert? Diese Unterscheidung hilft dem Patienten, die neue Nachricht mit dem bisherigen Plan in Verbindung zu bringen. Der Arzt sollte vorliegende Daten von Prognosen trennen und deutlich machen, welche Entscheidungen jetzt möglich sind und wofür noch Informationen fehlen. Es reicht nicht, den Befund zu nennen und sofort zur nächsten Therapie überzugehen. Es sollte Zeit bleiben, nach den Folgen der Veränderung für den Alltag des Patienten zu fragen: für seine Beschwerden, seine Pläne und das, was ihm wichtig ist. Ebenso klar muss benannt werden, was derzeit ungewiss bleibt.

Unterschiedliche Bedürfnisse in verschiedenen Phasen

Wie viele Informationen ein Patient wünscht, kann sich mit neuen Befunden, dem Fortschreiten der Erkrankung und Änderungen des Plans verändern. Wer früher um alle Einzelheiten gebeten hat, braucht heute vielleicht eine kürzere Erklärung; jemand anderes möchte womöglich erst jetzt die Möglichkeiten und das Ziel der Versorgung ausführlich besprechen. Deshalb sollte der Arzt erneut fragen, wie viel der Patient in diesem Gespräch erfahren möchte, statt eine Absprache vom letzten Termin einfach zu übernehmen. Eine Synthese der Erfahrungen von Patienten beschreibt unterschiedliche Bedürfnisse beim Erhalt schwieriger Nachrichten; eine Synthese der Erfahrungen von Onkologen beleuchtet die Schwierigkeiten, solche Nachrichten wiederholt zu übermitteln. Das sind Beschreibungen von Erfahrungen, kein Beleg für eine allgemeingültige Abfolge von Reaktionen. Wer den Patienten heute fragt, kann das Gespräch auf seine gegenwärtige Situation abstimmen.

Ungewissheit ohne leere Versprechen

Ungewissheit verlangt weder Schweigen noch ein Versprechen auf Besserung, das die verfügbaren Daten nicht rechtfertigen. Der Arzt kann erklären, was aus dem Befund bereits hervorgeht, welche Entscheidung heute möglich ist und welche Frage erst nach einer weiteren Untersuchung beantwortet werden kann. Auch die Grenzen der Prognose sollten benannt werden: ehrlich sagen, was sich derzeit nicht vorhersagen lässt. Anschließend gilt es zu vereinbaren, wann der Plan aktualisiert wird und wann das nächste Gespräch stattfindet. So bleibt Raum für Hoffnung, ohne einen Behandlungserfolg als sicher darzustellen. Für den einen Patienten richtet sich die Hoffnung auf eine verfügbare Therapie, für einen anderen auf Zeit mit nahestehenden Menschen oder eine bessere Kontrolle der Beschwerden. Was Hoffnung für ihn bedeutet, sollte der Patient selbst sagen können.

Die Rolle der Familie

Angehörige können dem Patienten helfen, sich Informationen zu merken und Fragen zu formulieren. Ob sie dabei sein sollen, sollte aber zuerst mit ihm selbst besprochen werden. Der Arzt kann fragen, wen der Patient zum Gespräch einladen möchte und ob er die Erklärung lieber zunächst allein hören will. Nimmt die Familie teil, sollte der Patient Gelegenheit bekommen, die erste Frage zu stellen, bevor andere für ihn sprechen. Die Wünsche der Angehörigen können sich von dem unterscheiden, was er selbst wissen oder worauf er sich konzentrieren möchte. Sie sollten seine Stimme nicht automatisch ersetzen. Wichtig sind auch übereinstimmende Informationen aus dem Behandlungsteam: Widersprüchliche Erklärungen erschweren es, den nächsten Plan zu verstehen. Nach dem Gespräch sollte geklärt sein, an wen sich der Patient mit weiteren Fragen wenden kann.

Die Belastung des behandelnden Arztes

Wiederholte Gespräche über das Scheitern einer Behandlung belasten auch den Arzt. Sie brauchen daher Zeit und einen geeigneten Rahmen, nicht nur eine vorbereitete Formulierung. Vor dem Termin sollte geklärt sein, wer aus dem Team nach dem Gespräch für den Patienten erreichbar ist, wenn weitere Fragen auftauchen. Diese Verpflichtung gegenüber dem Patienten ist von dem Bedürfnis des Arztes zu unterscheiden, sich nach einem schwierigen Gespräch kurz mit dem Team auszutauschen. Beides ist wichtig, dient aber unterschiedlichen Zwecken. Eine Synthese von 40 qualitativen Studien beschreibt die Erfahrungen von Onkologen bei der Übermittlung schwieriger Informationen. Sie belegt nicht, dass ein bestimmtes Gesprächsskript oder eine bestimmte Formulierung wirksamer ist als andere. Zur Vorbereitung gehören daher auch die Gesprächsbedingungen und der weitere Kontakt, nicht nur die Wortwahl.

Zurück zum Plan

Am Ende des Termins gilt es, zum Plan zurückzukehren – ohne die Empfehlungen hastig aufzuzählen. Der Arzt kann die verfügbaren Möglichkeiten zusammenfassen, sagen, was jetzt getan wird, und klären, wer sich wann beim Patienten meldet. Offene Fragen sollten gesondert benannt und ein Zeitpunkt vereinbart werden, zu dem beide Seiten darauf zurückkommen. Da sich der Plan im Verlauf der Behandlung mehrfach geändert haben kann, sollte der Arzt den Patienten fragen, wie er die aktuelle Änderung und den nächsten Schritt versteht. Schweigen nach einer Erklärung bedeutet nicht, dass die Nachricht verstanden oder akzeptiert wurde. Das Verständnis zu prüfen, ist keine Prüfung des Patienten; es gibt dem Arzt die Gelegenheit, seine eigene Erklärung zu verbessern. So ergibt sich der nächste Kontakt aus dem Gespräch, statt eine unklare Ankündigung zu bleiben.

Ein Gespräch über das Fortschreiten der Erkrankung beginnt nicht bei null. Der Arzt knüpft an frühere Absprachen an, fragt nach den aktuellen Bedürfnissen des Patienten und beendet den Termin mit einem klaren Plan für den weiteren Kontakt.

Empatyzer im Gespräch nach dem Scheitern einer Krebsbehandlung

Vor einem Termin nach einem erneuten Scheitern der Behandlung kann der Arzt Empatyzer nutzen, um sich auf das Gespräch vorzubereiten – nicht, um es durch ein fertiges Skript zu ersetzen. Im Gespräch mit Em kann er üben, an frühere Absprachen anzuknüpfen, den nächsten Schritt einfach zu erklären und nach den aktuellen Prioritäten des Patienten zu fragen. Em kann auch helfen, zwei Fassungen der Erklärung zur Planänderung vorzubereiten: eine kürzere und eine ausführlichere, je nachdem, wie viel der Patient heute erfahren möchte. Im Bereich „Über mich“ kann der Arzt seine eigene Reaktion auf die Traurigkeit des Patienten betrachten, insbesondere den Impuls, ihn vorschnell zu trösten und damit möglicherweise eine wichtige Frage zu übergehen. Mikro-Lerneinheiten unterstützen ihn dabei, in jeder Phase erneut nach dem Informationsbedarf zu fragen und den Termin aufmerksam zusammenzufassen. Ziel dieser Vorbereitung sind ehrliche Worte zur Planänderung, Raum für das eigene Ziel des Patienten und eine klare Vereinbarung darüber, was nach dem Gespräch geschieht.