Personnel en maison de retraite : comment parler à un patient adulte atteint de démence ?

Parler simplement sans infantiliser

Lorsqu’un patient adulte atteint de démence a besoin d’une brève explication, mieux vaut simplifier la phrase, pas la relation. On peut lui dire ce qui va se passer avec des mots compréhensibles, tout en gardant un ton adapté à un adulte. Il est utile de commencer par lui demander s’il préfère qu’on l’appelle par son prénom ou qu’on utilise une formule de politesse, puis de respecter son choix. Une voix aiguë et enfantine ou des diminutifs non sollicités ne sont pas nécessaires pour se faire comprendre. Plutôt que de parler à l’aidant par-dessus la tête du patient ou d’annoncer « on va y aller » comme si tout le monde allait passer l’examen, mieux vaut s’adresser d’abord au patient : « Monsieur Jean, nous allons faire l’examen maintenant. » Si besoin, on pourra donner des précisions à la personne qui l’accompagne ensuite.

Qu’est-ce qu’un langage condescendant ?

Le langage condescendant, également appelé elderspeak, ne se résume pas à parler lentement et calmement. Il comprend notamment une intonation infantilisante et condescendante ainsi que des diminutifs que le patient n’a pas choisis. Dans les soins quotidiens, il peut se glisser dans un « on va passer l’examen », alors que seul le patient va le passer, ou dans une appellation familière employée sans lui avoir demandé son accord. Le programme CHAT portait précisément sur ces façons de communiquer avec des personnes atteintes de démence en maison de retraite. Ce contexte compte : les échanges observés avaient lieu pendant les soins, dans une langue et des conditions locales données. Parler plus lentement pour aider une personne à entendre un message n’est pas, en soi, condescendant.

Étude de l’intervention

Une étude d’intervention en grappes a évalué le programme de formation CHAT auprès du personnel de maisons de retraite accueillant des personnes atteintes de démence. Dans ce cadre, la formation a réduit l’emploi d’un langage condescendant pendant les soins. L’étude mesurait les comportements dans ces situations, et non la capacité de chaque patient à prendre des décisions. Ses résultats ne permettent donc pas de préjuger des capacités de la personne assise devant nous. Il ne faut pas non plus supposer que le même effet se produirait lors d’une garde en service hospitalier aigu : le lieu, le déroulement des échanges et les besoins du patient peuvent différer. L’étude indique un aspect sur lequel le personnel peut travailler, mais il reste nécessaire d’observer la réaction de chaque personne et d’y adapter la suite de l’échange.

Vérifier la compréhension

Après avoir expliqué brièvement un soin, mieux vaut vérifier ce que le patient a compris plutôt que d’interpréter son silence comme un accord ou une absence de compréhension. Poser une seule question à la fois et laisser un moment de silence pour répondre peut aider. Si sa réponse n’est pas claire, on peut reformuler l’information sans adopter un ton infantilisant. Il est également utile de lui proposer un choix qu’il peut réellement faire, par exemple lui demander s’il préfère s’asseoir avant l’examen. Il faut ensuite attendre et prêter attention aussi à la manière dont il répond. Ce petit choix concret ne remplace pas une discussion sur l’ensemble du soin. Il permet toutefois de s’adresser au patient et de mieux cerner ses capacités du moment.

Face à un refus

Refuser un soin n’est pas nécessairement un signe d’entêtement ou de manque de coopération. Avant de renouveler sa demande, le personnel peut vérifier si le patient a mal, si le bruit le gêne, s’il est fatigué ou s’il n’a pas compris la consigne. Chacune de ces situations peut appeler une réponse différente : expliquer le soin avec des mots plus simples, ralentir le rythme ou poursuivre l’échange dans un lieu plus calme. Il vaut aussi mieux éviter de commenter publiquement son comportement, surtout devant d’autres personnes. Parler des difficultés doit servir à déterminer ce qui peut être changé, non à le mettre mal à l’aise. Après cette pause, on peut de nouveau s’adresser directement au patient et vérifier s’il est prêt à reprendre l’échange.

Le rôle de la famille

La famille peut aider le personnel à connaître les mots, la façon de s’adresser au patient et les habitudes qui lui sont familiers. Il est également utile de demander aux proches quelle manière d’entrer en contact avec lui fonctionne habituellement. Ces informations sont précieuses, mais elles ne doivent pas conduire automatiquement à parler à l’accompagnant plutôt qu’au patient, ni à lui transférer les décisions. Même en présence de la famille, il est préférable d’adresser d’abord au patient les questions sur le soin ou les choix possibles, en tenant compte de ses capacités du moment. S’il lui faut plus de temps, on peut attendre au lieu de demander aussitôt aux proches de répondre. Lorsque leurs explications sont nécessaires, on peut les intégrer à l’échange en veillant à ce que le patient continue d’y participer.

Le travail d’équipe

L’équipe peut s’entraîner à remplacer les formules condescendantes par des propositions claires. Au lieu de « allez, on y va, mon petit », on peut dire : « Monsieur Jean, c’est l’heure de l’examen. Souhaitez-vous d’abord vous asseoir ? » Lorsqu’on revient sur ces situations, mieux vaut recueillir des observations sur les mots employés et les réactions du patient, sans faire honte au membre du personnel à qui une formule maladroite a échappé. C’est un point de départ pour changer une habitude qui réapparaît dans la précipitation. Si le patient présente aussi une perte auditive, la notion d’effort d’écoute peut être utile : elle rappelle qu’écouter peut demander un effort. Elle ne prouve toutefois pas qu’une formule de communication donnée améliorera les résultats des soins. L’équipe doit donc vérifier ce qui aide chaque personne plutôt que d’appliquer la même formule à tous.

Un message bref, la forme d’adresse choisie par le patient et le temps laissé pour répondre aident à préserver le respect dans les soins quotidiens.

Empatyzer dans l’échange avec un patient adulte atteint de démence

Une aide-soignante remarque que, lorsqu’elle est pressée, elle se met à employer des diminutifs avec un patient adulte atteint de démence. Avant le prochain échange, elle peut utiliser « À propos de moi » pour examiner ses habitudes de langage et repérer le moment où elle change automatiquement de ton. Avec Em, elle s’exerce ensuite à annoncer brièvement le soin : elle s’adresse au patient selon la forme respectueuse qu’il a choisie, dit ce qu’elle compte faire et lui laisse la possibilité de répondre. Si elle disait jusque-là « on va laver les petites mains », elle peut préparer une explication plus claire sur le lavage des mains, sans diminutif non sollicité. Les microleçons peuvent l’aider à remplacer cette habitude par un message simple. Avant d’entrer dans la chambre, elle peut encore répéter avec Em une phrase adaptée au soin qu’elle s’apprête réellement à faire. Pendant l’échange, elle ne s’accroche toutefois pas à un texte préparé coûte que coûte : elle observe la réaction du patient, lui laisse du temps et, si quelque chose n’est pas clair, l’explique autrement.